Speciale Apple ResearchKit

Apple cerca di dare il suo contributo alla ricerca medica grazie alla sua nuova piattaforma software, che permette di ricevere feedback e dati da milioni di utenti sparsi per il mondo.

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Il ResearchKit è stato presentato da Apple durante il keynote "Spring Forward" di marzo. Si tratta di una piattaforma software che permette agli sviluppatori di realizzare applicazioni utili per la ricerca medica, sfruttando le potenzialità dei dispositivi mobili con la mela. L'annuncio non è passato inosservato o, comunque, non è stato preso sottogamba dai media di tutto il mondo. Il motivo di questo interesse su Apple ResearchKit è presto detto: la salute è un tema estremamente sensibile e c'è grande curiosità su come Apple abbia pensato di gestire l'enorme mole di dati personali che verranno registrati dagli utenti nelle varie applicazioni. La ricerca medica, infatti, fa leva sui "grandi numeri" e solo Apple può offrire ai ricercatori di tutto il mondo un bacino d'utenza immenso da cui ricavare dati fondamentali per la lotta ad alcune delle malattie esistenti. Il funzionamento della piattaforma è semplice: i medici sottopongono dei test, via app, ai pazienti-utenti, che decidono di partecipare alle singole ricerche. I dati vengono poi raccolti e analizzati, il tutto senza l'intromissione di Apple, che giura "massima tutela della privacy".
Tim Cook ha annunciato che le prime applicazioni basate su ResearchKit sono state prontamente sviluppate e che, al momento esclusivamente negli Stati Uniti d'America, sono state messe a disposizione sull'App Store in maniera del tutto gratuita. Le applicazioni in questione sono cinque: Asthma Health (asma), mPower (morbo di Parkinson), GlucoSuccess (diabete), Share the Journey (tumore al seno) e MyHeart Counts (problemi cardiovascolari).

Nei prossimi mesi saranno a disposizione degli utenti diverse altre applicazioni cui stanno lavorando numerosi centri di ricerca medici e università. Con l'ecosistema creato e supportato da Apple, fatto di dispositivi mobili e accessori dedicati alla salute, ma soprattutto con milioni di utenti in tutto il mondo, la ricerca medica potrà monitorare i pazienti regolarmente senza che questi debbano sottoporsi a visite periodiche e senza il rischio di avere tra le mani solo un quadro parziale della situazione. La ciliegina sulla torta è rappresentata dalla natura open-source di ResearchKit. Tutti gli addetti ai lavori possono contribuire alla ricerca scientifica, a prescindere dalla piattaforma su cui sono sviluppate le applicazioni. Un framework open source "è il modo migliore di incoraggiare i ricercatori a collaborare e a condividere applicazioni e metodi di studio. E' la giusta cosa da fare". Il progetto è innovativo e mira a coinvolgere un gran numero di persone. Tuttavia, dopo alcune settimana dal suo annuncio, emergono delle crepe, che sarebbe meglio analizzare.

Non è tutto oro quello che luccica

Le applicazioni, in generale, e quindi anche quelle in arrivo con HealthKit, sono facilmente scaricabili dall'App Store e il bacino d'utenza gestito da Apple è enorme; entrambi questi elementi rappresentano dei vantaggi non indifferenti per il lavoro della ricerca scientifica, tuttavia possiamo considerarli anche dei fattori limitanti. Sia Apple che i ricercatori che aderiscono all'iniziativa, infatti, dovranno fare degli sforzi non comuni per assicurarsi che i pazienti-utenti che si sottopongono ai test siano idonei e che partecipino con regolarità alle ricerche, mantenendo allo stesso tempo i loro dati al sicuro.
Partiamo dall'elemento centrale della ricerca medica: il paziente. Da quando il ResearchKit è stato annunciato, sull'App Store è apparso un banner che ne pubblicizza l'esistenza. Tutti possono scaricare da questa sezione le applicazioni mediche già sviluppate, anche i minorenni. I minori però non possono prendere parte a ricerche mediche senza il consenso dei genitori. Alcune delle applicazioni già disponibili chiedono conferma dell'età prima di procedere con l'adesione alla ricerca: inutile dire che non basta una semplice domanda per eliminare il problema. Altro elemento cardine, come anticipato, è rappresentato dal dato scientifico fornito dall'utente. Apple e gli sviluppatori sono in grado di assicurarne l'anonimato? Durante il keynote "Spring Forward" la Mela ha pubblicamente ammesso, con tanto di slide dedicata, che "Apple non vedrà i nostri dati". Nonostante ciò, secondo l'analisi del Consumerist, la privacy non sarebbe realmente e totalmente garantita. I dati sono processati dalla Sage Bionetwork, che li rende anonimi e li invia a chi li utilizzerà ai fini della ricerca. Purtroppo per gli utenti, contemporaneamente all'invio dei dati l'utente concede l'autorizzazione (opzionale) alla cessione di queste informazioni ad "altri ricercatori qualificati" e il rischio di una "re-identificazione dell'utente" tramite processi di reversione non meglio identificati esisterebbe, come rivelato da John Wilbanks, Chief Commons Officer della Sage Bionetwork. Lo stesso Wilbanks apre a scenari ben più preoccupanti quando si parla di privacy con ResearchKit: "Niente, almeno al momento, può evitare la vendita o la cessione di questi dati a compagnie commerciali, come le case farmaceutiche". A questo proposito, data la natura open source del framework made in Apple, le stesse compagnie farmaceutiche potrebbero intervenire direttamente sugli utenti, rilasciando applicazioni dedicate sull'App Store.

Fondamentale per qualsiasi tipo di ricerca medica è il consenso informato, ossia una forma di autorizzazione del paziente a ricevere un determinato tipo di trattamento sanitario, medico o infermieristico, previa la necessaria informazione sul caso da parte del medico curante. Normalmente il consenso informato ha luogo in incontri one-to-one tra il medico e il paziente, ma con l'utilizzo di applicazioni il percorso è differente. Ai partecipanti sono mostrate delle immagini e dei video che aiutano a capire come è strutturato lo studio medico di cui fanno parte e, successivamente, vengono somministrati dei quiz per accertare che il paziente conosca a fondo la sua malattia. Dimostrata la propria "preparazione", è possibile accedere alla sezione in cui si accetta volontariamente di prendere parte alla ricerca. Un processo, questo appena descritto, semplice, snello, senza vincoli, ma con un problema: al momento, le applicazioni disponibili, non consentono agli utenti di porre domande, cosa che in un incontro one-to-one avviene normalmente e che è parte integrante e necessaria del consenso informato. Naturalmente stiamo parlando della prima generazione di questo tipo di applicazioni e, soprattutto, di una piattaforma che sarà disponibile agli sviluppatori di tutto il mondo a breve, quindi ancora non perfettamente strutturata e funzionante. Apple non può lasciare in sospeso problematiche come quelle appena descritte e siamo sicuri che il progetto ResearchKit non potrà che migliorare nel corso dei prossimi mesi.

Apple ResearchKit Research Kit è una vera e propria novità nel panorama tecnologico e medico internazionale. Apple prova ancora una volta a dimostrare che i propri prodotti e i propri progetti sono in grado di "cambiare il mondo". La ricerca medica non è un settore facile in cui muoversi, soprattutto per chi si è sempre occupato di altro. Tuttavia non si può non constatare l'enorme potenziale nelle mani di Apple: milioni di utenti in tutto il mondo che interagiscono sulla stessa piattaforma software, miliardi di dati che è possibile mettere a disposizione della ricerca medica utilizzando semplicemente il proprio iPhone e le app basate su ResearchKit. Sono molte le problematiche che verrebbero risolte in campo medico, ma altrettante quelle che potrebbero generarsi. E' giusto basarsi su test che affidano gran parte della propria qualità sull'attenzione dell'utente? Può una ricerca medica progredire su un metodo di generazione dati non controllabile, con strumenti non certificati e attraverso un bacino d'utenza non selezionato accuratamente, ma volontario? Crepe pericolose, che pongono seri dubbi sulla validità di questo progetto. Un interessante giudizio su ResearchKit è stato dato da Todd Sherer, CEO della Michael J. Fox Foundation per la ricerca sul Parkinson: "Research Kit non può sostituirsi ai metodi tradizionali, ma può essere un importante compendio che opera in ruolo di complementarietà".