Prigionieri di se stessi: cos'è la sindrome "Locked-in"?

Prigionieri di se stessi: cos'è la sindrome 'Locked-in'?
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La sindrome "Locked-in" è un raro disturbo neurologico in cui vi è una paralisi completa di tutti i muscoli volontari ad eccezione di quelli che controllano i movimenti degli occhi. Gli individui con tale patologia sono coscienti e svegli, ma non hanno la capacità di produrre movimenti (al di fuori di quello oculare) o di parlare (afonia).

Tuttavia, la funzione cognitiva è solitamente inalterata. La comunicazione è quindi possibile attraverso i movimenti degli occhi o il battito delle palpebre. La sindrome si ritiene essere causata dal danneggiamento di alcune aree a carico del ponte (di Varolio), una parte del tronco cerebrale che contiene le fibre nervose che trasmettono informazioni ad altre aree del cervello.

Gli individui con tale patologia, chiamata anche "sindrome del chiavistello", non possono masticare, deglutire, respirare o parlare in maniera cosciente o volontaria, sono inoltre costretti a letto dipendendo completamente dall'assistenza domiciliare, nell'attesa che gli sviluppi sulle interfacce neurali possano garantire il miglioramento di strumenti atti ad aiutare chi non può comunicare normalmente.

Nonostante questi immensi problemi, gli individui con sindrome locked-in sono pienamente vigili e consapevoli dell'ambiente che li circonda. Possono sentire, vedere e mantenere i cicli sonno-veglia, possono inoltre comunicare attraverso movimenti intenzionali dei loro occhi o sbattere le palpebre, riuscendo a comprendere perfettamente le persone che parlano o leggono con loro.

Sebbene tale sindrome appaia come una delle forme più drammatiche di disabilità motoria, alcuni rapporti scientifici indicano che la qualità della vita dei pazienti non è così inadeguata quanto si viene portati ad immaginare. Un recente sondaggio ha infatti studiato la qualità della vita, auto-riferita, dei pazienti cronici con sindrome locked-in, concludendo che molti di loro affermano di trascorrere una vita felice e significativa, specialmente quando servizi sociali adeguati ali aiutano ad avere un ruolo normale sia tra le mura domestiche che nella Comunità.

Interessante notare come la prima descrizione della sindrome locked-in giunta a noi può essere trovata nel romanzo "Il conte di Montecristo" di Alexandre Dumas, in cui l'autore presenta un personaggio con tale sindrome, evidenziando perfettamente il potenziale che questi pazienti hanno di mantenere una vita significativa nonostante la loro estrema disabilità:

"La vista e l'udito erano gli unici sensi rimasti... Solo attraverso uno di questi sensi, però, poteva rivelare i pensieri e i sentimenti che ancora occupavano la sua mente...Nei suoi occhi si concentrava tutta l'attività, l'indirizzo, la forza e l'intelligenza che un tempo erano diffuse su tutto il suo corpo; e così sebbene mancassero il movimento del braccio, il suono della voce e l'agilità del corpo, l'occhio parlante bastava per tutti."

Anche nel videogioco Death Stranding è presente una citazione della "sindrome del chiavistello", venendo descritta questa condizione in riferimento ad un personaggio della storia. Voi conoscevate questa particolare patologia? E della strana e misteriosa malattia Sleepy Hollow in Kazakistan?

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